Заявление Хуанмы Морено в парламенте Андалусии
Президент Хунты Андалусии Хуанма Морено в четверг заявил, что регион найдёт формулу и возьмёт на себя стоимость лечения дистрофического буллёзного эпидермолиза, известного как «кожа бабочки». Он сказал об этом на пленарном заседании парламента Андалусии. Морено пришёл на заседание вместе с Лео, 12‑летним мальчиком из Севильи.
Выступление Лео и стоимость терапии
Ранее на этой неделе Лео выступил в Европейском парламенте и заявил, что Испания до сих пор не обеспечила доступ к этому лечению. По словам Морено, препарат может облегчить, вылечить и улучшить клиническое состояние пациента. Стоимость лечения составляет около 100 000 евро в месяц.
Одобрение Vyjuvek и сроки предоставления в Андалусии
Власти добились того, что препарат Vyjuvek получил одобрение Агентства по лекарственным средствам Испании. После этого Хунта Андалусии планирует предоставить его через Службу здравоохранения Андалусии (SAS — региональная система государственного здравоохранения). Морено сообщил, что лечение станет доступным для Лео и других пациентов примерно через одну неделю.
Число пациентов и ситуация в других регионах Испании
В Испании около 1 000 человек живут с заболеванием «кожа бабочки», при этом 200 из них имеют самую тяжёлую форму. В Андалусии такую форму диагностировали у 45 человек, и именно они станут основными получателями терапии. На Балеарских островах власти не публиковали недавние официальные данные из‑за редкости заболевания, однако как минимум один случай зафиксирован на Майорке у 4‑летней девочки по имени Оливия.
Морено заявил, что по мере того как другие автономные сообщества начнут запрашивать препарат, регион рассчитывает на снижение его цены. Мать Лео и сам мальчик сообщили журналистам, что Vyjuvek поможет улучшить качество жизни, уменьшить боль и зуд. Лео также сказал, что гордится результатами своей мобилизации и после начала лечения сообщит об изменениях в СМИ.
Оригинал: источник
