Ночные ритуалы и бесконечный цикл зуда
Ночь у Африки Луке де Тены — это череда простых и упорных ритуалов: холодный душ, медленные прогулки по дому, вентилятор и походы к морозилке за холодными пластинами, которые на время «притупляют» зуд. Эффект непрочный; когда прохлада уходит, человек просыпается и цикл повторяется.
Клиническая картина и мнение врача
Врачам знакома та же сцена в клинике: кожа сильно воспалена, покрыта бляшками и расчёсами. «Умеренно-тяжёлая атопическая дерматит проявляется очень воспалённой, очень расчёсанной кожей… Зуд нарушит сон и ежедневное функционирование», — говорит д-р Пабло Куэва (врач-дерматолог, глава службы дерматологии), глава Службы дерматологии Hospital General Universitario Gregorio Marañón (крупный столичный университетский госпиталь).
(атопическая дерматит, хроническое воспалительное заболевание кожи) — пояснение важно для понимания сути болезни.
Ширина проблемы: сон, работа, психика
Числа из исследования Ассоциации Пострадавших от Атопической Дерматиты (AADA) (ассоциация пациентов, представляющая интересы больных) подтверждают масштабы проблемы: по данным AADA, 90% взрослых с атопической дерматитой испытывают нарушения сна, 86% признают потерю часов продуктивности на работе или учёбе, около 45% нуждаются в психологической поддержке, 30% отмечают тревогу, 36% — депрессию. В материале не уточнены год исследования, методология и размер выборки.
Специалист также отметил, что в отдельных случаях у пациентов наблюдается идеация суицида; в исходном материале нет подробной статистики по этому показателю. Для тех, кто сталкивается с подобными мыслями, в Испании доступны дерматологические службы в больницах, первичная медицинская помощь и пациентские ассоциации — в частности AADA — которые могут подсказать направления для психологической поддержки.
Выставка в Мадриде: голоса за «сыпью»
Чтобы показать человеческие истории, Pfizer (фармацевтическая компания, участвующая в соорганизации) и Ассоциация AADA организовали в Мадриде (столица Испании) выставку «Pieles Perfectamente Imperfectas. Historias Atópicas» в рамках Дня национального внимания к атопической дерматите. Quirónsalud (частная сеть медицинских учреждений, источник контента) указан как источник предоставленного материала. На выставке шесть пациентов совместно с художником Álex de Marcos (художник, соавтор проекта) и писателем Defreds (псевдоним писателя, соавтор проекта) представили шесть портретов и шесть рассказов — попытку дать голос тем, чья болезнь чаще всего сводится в общественном сознании к слову «зуд» или «сыпь».
Общее непонимание и его последствия
Само представление болезни остаётся фрагментарным в массовом понимании: по данным материала, около 20% населения не знают, что такое атопическая дерматит, а каждый третий ограничил бы объяснение только «сыпью» или «зудом». Это мешает увидеть весь спектр последствий, с которыми живут люди каждый день: бессонные ночи, сниженная продуктивность, потребность в психологической поддержке и напряжение в личных отношениях.
Итоговый портрет болезни
Истории пациентов, данные исследований AADA и клинические комментарии врачей составляют единый, нехудожественный портрет болезни: атопическая дерматит — это не только видимая сыпь, но повторяющийся цикл ночного пробуждения и существенное изменение жизненного ритма у многих людей в Испании.
