🏥Здоровье

Пять историй о том, как жизнь продолжается после внезапной инвалидности

Пять людей в Испании рассказывают, как изменение здоровья перевернуло их быт и какие опоры помогли снова обрести смысл и автономию.

Пять историй о том, как жизнь продолжается после внезапной инвалидности

Введение

В Испании более 4,3 миллиона человек имеют признанную инвалидность — почти 10% населения. По данным CERMI (испанская коалиция НКО по вопросам инвалидности), свыше 70% этих случаев — инвалидность, возникшая в течение жизни (discapacidad sobrevenida, инвалидность, появившаяся после рождения), а не врождённая, и это означает: подобное может случиться с кем угодно.

Истории

Франциско получил повреждение спинного мозга в 23 года — авария на мотоцикле в одно мгновение лишила привычной мобильности. Ему пришлось переехать из‑за отсутствия лифта; он прошёл через депрессию и зависимость от других, но не остановился.

Со временем Франциско включился в ассоциативную работу: сегодня, в 62 года, он — президент Aspaym Galicia (ассоциация по травмам спинного мозга в Галисии, региональная НКО). Он признаёт, как всё изменилось: «tu vida cambia radicalmente… se te pone todo negro y pasas a ser dependiente» — «жизнь меняется радикально… всё темнеет и ты становишься зависимым». Но его посыл прост и твёрд: не замыкаться, искать новые занятия и помощи, сохранять круг друзей.

Алехандро начал терять зрение ещё в детстве: к пяти годам ему официально признали 65% инвалидности и поставили диагноз дегенеративный нистагм (nistagmo degenerativo, прогрессирующее нарушение движения глаз). Он учился — сначала профессиональное образование (FP superior, аналог higher vocational training), затем журналистика — и сумел найти работу, сочетая несколько занятий: продаёт cupón (лотерейный купон ONCE, форма занятости для людей с нарушениями зрения) и стажируется в дирекции по европейским фондам правительства Кантабрии (региона на севере Испании). «Ahora la tengo estable, pero estoy afiliado a la ONCE porque veo menos del 10%» — «сейчас зрение стабильно, но я в ONCE, вижу меньше 10%», — говорит он, и подчёркивает роль семьи и друзей в адаптации.

Ракиель пережила постепенную потерю слуха: серия операций по поводу отосклероза завершилась окончательной глухотой — итог закреплён в мае 2016 года. Процесс дался тяжело: внезапно изменилась способность работать и общаться. Её поддерживали специалисты из Apanda (служба сопровождения в вопросах слуха, региональная или местная служба), позже устанавливали кохлеарный имплант; сегодня Ракиель, 54 года и жительница Мурсии (регион в юго‑восточной Испании), — доброволец FIAPAS (испанская федерация организаций по вопросам слуха) и призывает «поставить себя на место другого», чтобы понять и помочь.

Пелайо столкнулся с дегенерацией макулы в 65 лет — то, что началось незаметно, быстро ухудшилось: сначала один глаз, затем и второй. Ему признали 70% инвалидности, он состоит в ONCE (национальная организация слепых и людей с нарушениями зрения) и живёт один. Пелайо, 72 года, продолжает учиться в университете, осваивает шрифт Брайля и использует очки с элементами искусственного интеллекта (gafas con IA, очки с поддержкой ИИ для распознавания объектов), которые помогают распознавать объекты. Он отмечает проблему «невидимой инвалидности»: остаточное зрение не всегда заметно окружающим, и это порождает непонимание и ожидание «что ты вроде бы выглядишь нормально». Для него ключ — сохранять автономию и изобретательность в быту.

Бернард перенёс тяжёлый геморрагический инсульт в 42 года: операция осложнилась, и ему пришлось заново учиться говорить, писать и ходить. Он потерял прежнюю работу в музее, пережил развод и смерть отца, но постепенно вернул автономию — теперь, в 52 года, он говорит, что делает многое медленнее, но делает. Его совет тем, кто начинает восстановление: как можно раньше вернуть друзей и не опускать руки.

Вывод

Во всех этих рассказах повторяется общая мысль: внезапная инвалидность меняет жизнь радикально, но не отменяет её полноту. Поддержка семьи, друзей и профильных организаций (Aspaym Galicia, ONCE — национальная организация слепых и людей с нарушениями зрения, Apanda — служба сопровождения в вопросах слуха, FIAPAS) и активная позиция самих людей оказались решающими. Видимость людей с инвалидностью в общественной жизни в последние годы выросла, архитектурная доступность улучшилась, но, по словам героев, «queda mucho por hacer» — «ещё многое нужно сделать».