Адриан Сото начал генотерапию Vyjuvek в Марбелье
Адриян Сото, 22-летний житель Малаги с заболеванием «кожа бабочки», стал одним из первых двух пациентов в Испании, получивших Vyjuvek. Лечение прошло в государственной больнице Costa del Sol в Марбелье. Сам Адриан назвал начало терапии первым шагом к улучшению состояния.
Его семья Сото Кортес живёт с этим заболеванием уже 22 года. Начало лечения они связывают с многолетними усилиями добиться доступа к препарату.
Поездка из Толокса и проведение процедуры в Costa del Sol
В день начала терапии семья выехала из Толокса и проехала более 40 километров до Марбельи. Они прибыли в больницу в 7:30 утра после бессонной ночи. Несмотря на объявленную забастовку врачей, медицинский центр провёл процедуру без сбоев.
Дерматологи больницы выбрали участки кожи для первой аппликации препарата. Медицинская команда обработала 16 ран с помощью одного флакона Vyjuvek объёмом 2 миллилитра.
Стоимость Vyjuvek и порядок закупки препарата в Андалусии
Каждый флакон Vyjuvek с недельной дозой стоит около 20 000 евро. Правительство Андалусии приобрело препарат за границей по формуле особой ситуации. Агентство по лекарственным средствам Испании авторизует покупку отдельно для каждого пациента, после чего флакон поступает с указанием имени и фамилии получателя.
Европейское агентство по лекарственным средствам ранее одобрило Vyjuvek. После этого семья обращалась к королю, министру здравоохранения, политическим партиям и властям Андалусии.
Домашний уход, помощь SAS и поддержка семьи
Заболевание требует ежедневного ухода за ранами, который занимает от четырёх до пяти часов. Все процедуры семья проводит дома, в специально оборудованной комнате, которую они называют «клиникой». Служба андалузского здравоохранения (SAS, региональная система государственного здравоохранения) предоставила основной медицинский материал.
С 13 лет Адриан регулярно получает помощь медсестры Альбы из SAS, которая ежедневно приезжает из Малаги. В уходе участвуют его родители Хосе Мария и Виргиния, а также братья-близнецы Томас и Габриэль, которым по 16 лет. Виргиния по профессии медсестра и сейчас находится в отпуске.
По данным семьи, клинические исследования показывают закрытие до 70 % ран в первые три–шесть месяцев лечения. Терапия пожизненная, не излечивает заболевание полностью и улучшает состояние. Сейчас Адриан учится на четвёртом курсе начального образования в Университете Малаги и планирует стать учителем.
Оригинал: источник
