DPPE требует включить пациентов с Дюшеном в закон о электрозависимости

DPPE подала замечания к проекту закона об электрозависимости

Ассоциация Duchenne Parent Project España (DPPE) обратилась к регулятору с предложениями к проекту будущего закона о электрозависимости, который проходит нормативное оформление. Организация направила официальные замечания к проекту реального декрета, который должен определить статус электрозависимого человека и критерии его подтверждения.

DPPE указала, что формулировки проекта должны учитывать пациентов с прогрессирующими нейродегенеративными заболеваниями. Ассоциация потребовала закрепить критерии, которые отражают изменение состояния человека по мере развития болезни.

Сильвия Авила предупредила о риске исключения пациентов

Президент DPPE Сильвия Авила заявила, что слишком узкое определение электрозависимости может исключить пациентов с прогрессирующими нейромышечными заболеваниями. Она назвала среди них дистрофию Дюшена и Беккера.

По ее словам, зависимость от электрических устройств у таких пациентов усиливается по мере прогрессирования болезни. В связи с этим DPPE потребовала автоматический пересмотр степени электрозависимости без запуска новых сложных административных процедур.

Дистрофия Дюшена и рост потребности в электричестве

Дистрофия мышц Дюшена — генетическое, дегенеративное и неизлечимое заболевание. В Испании с ним живут около 1 100 человек.

Заболевание связано с отсутствием дистрофина — белка, необходимого для стабильности и функционирования мышц. По мере прогрессирования болезни пациенты теряют подвижность и нуждаются в жизнеобеспечении и круглосуточном уходе на дому, который обычно обеспечивают семьи.

Большинство пациентов используют электронные медицинские устройства. Механическая вентиляция и электрические инвалидные коляски есть у 90 % неходячих больных, и DPPE подчеркивает, что электричество для пациентов с Дюшеном и Беккером является клинической необходимостью.

Экономическая нагрузка и требования к будущей норме

Согласно отчету Фонда Вебера, средняя годовая стоимость на одного пациента с дистрофией Дюшена составляет около 90 751 евро. На поздних стадиях заболевания расходы превышают 108 000 евро в год.

Около 85 % этой суммы приходится на прямые немедицинские расходы, которые в среднем превышают 78 000 евро в год и ложатся на семьи. Расходы на медицинские изделия у неходячих пациентов превышают 2 700 евро ежегодно, а постоянная работа устройств ведет к росту потребления электроэнергии.

В своих замечаниях DPPE потребовала широкое определение лица, зависимого от электричества, прямое включение пациентов с дистрофией Дюшена и Беккера или их охват через клинические критерии, а также упрощение процедуры подтверждения электрозависимости. Ассоциация также настаивает на гарантии бесперебойного электроснабжения без отключений и с приоритетным восстановлением, территориальном равенстве, недопущении дискриминации и введении экономических мер против энергетической бедности, связанной с заболеванием.

Сильвия Авила отметила, что европейское регулирование признает медицинскую зависимость от электрического оборудования признаком уязвимости. В этой связи DPPE требует автоматического признания таких семей особо уязвимыми потребителями, усиленных льгот на оплату электроэнергии, компенсации расходов на питание медицинских устройств и абсолютного запрета на отключение электроснабжения.

Оригинал: источник