Aelmhu провела национальную конференцию в Мадриде
В среду в Мадриде Ассоциация испанских лабораторий орфанных и ультраорфанных лекарств Aelmhu провела IV Jornada Nacional sobre Terapias Avanzadas para Enfermedades Raras. Площадка объединила специалистов по редким заболеваниям, исследователей, клиницистов, пациентов, представителей фармацевтической индустрии и органов власти.
Участники потребовали изменить доступ и финансирование
В ходе обсуждений участники потребовали адаптировать модели доступа и финансирования продвинутых терапий с учётом их особенностей. Они также призвали усилить исследования, улучшить использование данных и развивать государственно-частное сотрудничество, а затем активнее обмениваться лучшими практиками между автономными сообществами.
Позиция Aelmhu и замечания к плану SNS
Президент Aelmhu Беатрис Пералес заявила, что продвинутые терапии для редких заболеваний переписывают естественную историю этих патологий и впервые предлагают терапевтическую альтернативу многим пациентам. Она подчеркнула, что План продвинутых терапий в Национальной системе здравоохранения SNS (государственная система здравоохранения) должен более конкретно учитывать вызовы в сфере редких заболеваний.
Пералес назвала необходимыми адаптированные механизмы финансирования и более гибкие процедуры оценки. Она также указала на потребность расширять государственно-частное взаимодействие.
Пациенты, эксперты и региональный подход
Директор Платформы организаций пациентов POP Педро Карраскаль рассказал об участии пациентов в Регламенте Европейской оценки технологий здравоохранения HTA (европейская оценка медтехнологий). Он отметил, что работа пациентских организаций позволила представить их позицию в HTA в более полезной, понятной и структурированной форме.
В дискуссиях участвовали президент Федерации научно-медицинских ассоциаций Испании Facme Кристина Авенданьо и директор Подразделения биомедицинских инноваций Ciemat Хуан Антонио Буэрен. В секциях о доступе и финансировании участники выступили за адаптацию регуляторной и финансовой рамки, а представители автономных сообществ подчеркнули необходимость гармонизации протоколов и обмена знаниями по всей стране.
Оригинал: источник
