Кардиопатия остается самым распространенным врожденным заболеванием и затрагивает 200 000 взрослых. При этом Реальный декрет 888/2022 не содержит отдельного критерия оценки инвалидности для таких пациентов, как и в других странах Европейского союза. Этот критерий, или «baremo», определяет степень инвалидности и позволяет центрам базовой оценки признавать ограничения при трудоустройстве и адаптации рабочих мест.
Выживаемость пациентов с кардиопатиями выросла до взрослого возраста
В 1970‑е, 1980‑е и 1990‑е годы смертность среди детей с тяжелыми кардиопатиями достигала 90 % до трехлетнего возраста. С развитием государственной системы здравоохранения ситуация изменилась, и сегодня 90 % пациентов доживают до взрослого возраста. После подросткового периода многие из них в разное время проходят паллиативные операции на сердце, установку кардиостимуляторов или трансплантацию сердца.
Отсутствие «baremo» влияет на трудоустройство и расходы государства
После достижения взрослого возраста большинство пациентов пытаются выйти на рынок труда. Из‑за отсутствия собственного «baremo» службы занижают оценку их инвалидности, поэтому работодатели не нанимают таких соискателей и не адаптируют рабочие места. В результате пациенты сталкиваются с социальной изоляцией и часто обращаются за признанием постоянной нетрудоспособности, что увеличивает государственные расходы.
Конгресс поддержал инициативу, но внедрение затягивается
Кардиологи и кардиохирурги при поддержке Эстер Пикерас, матери бывшего министра Кармен Чакон, умершей в 2017 году от врожденной кардиопатии, запустили инициативу через социалистическую парламентскую группу. Депутат Мария Луиса Гарсия Гуррутсага внесла Пропозицию не закона с целью утвердить отдельный «baremo» и включить его в Реальный декрет для немедленного применения по всей стране.
Специалисты подразделения по врожденным кардиопатиям у взрослых больницы Ла‑Пас сформировали рабочую группу и после нескольких месяцев безвозмездной работы подготовили научно обоснованный критерий. Профильные медицинские общества поддержали документ, который стал единственным подобным «baremo» в Европейском союзе.
16 октября 2025 года Конгресс поддержал инициативу 309 голосами, против не выступил ни один депутат, а Vox и Junts воздержались. В тот же день правительство направило письменное уведомление о начале процедуры внедрения, после чего представители инициативы провели встречи с IMSERSO (государственный институт социальных услуг и помощи) и Министерством социальных прав.
Министерство начало исследование внедрения критериев оценки инвалидности с 2022 года и планирует глобальную реформу Реального декрета с включением «baremo» по кардиопатиям. По оценке ведомства, этот процесс может занять до трех лет.
Ассоциации пациентов со всей страны подписали манифест с требованием срочно изменить Реальный декрет и точечно включить утвержденный «baremo». Закон допускает такую срочность, поскольку ожидаемая продолжительность жизни пациентов составляет 53 года, а риск внезапной смерти у них в 25–100 раз выше, чем у населения в целом.
Автор позиции — Альберто Лопес де Гусман, врач‑интернист больницы Торрехон‑де‑Ардос. Он живет с тетрадой Фалло и перенес пять операций на открытом сердце.
Оригинал: источник
