Всемирный день волчанки и ситуация в Испании
10 мая отмечается Всемирный день волчанки. В Испании, по оценкам, с этим аутоиммунным заболеванием живут около 80 000 человек. Волчанка вызывает избыток антител в крови и поражает кожу, суставы, мышцы и органы, включая почки.
Пациенты нуждаются в постоянном медицинском наблюдении и непрерывном лечении. Такое лечение сопровождают выраженная усталость, побочные эффекты и симптомы, включая так называемую волчаночную туманность.
Диагноз и осложнения у Элены Санчес
Элена Санчес живет с диагнозом волчанки 14 лет. До его подтверждения врачи фиксировали у нее измененные анализы и подозревали аутоиммунное заболевание, сначала направив к гематологу, затем к ревматологу с наблюдением каждые шесть месяцев.
Окончательно диагноз подтвердили после тяжелого кризиса, который привел к госпитализации. Болезнь началась с поражения гематологической системы и со временем затронула почки, нервную систему и кожу.
Лечение и признание инвалидности
Врачи назначили Элене интенсивное лечение кортикостероидами и биологическими препаратами, после чего у нее развился синдром Кушинга. Среди последствий заболевания у нее также эпилепсия и нефрит.
Несмотря на осложнения, Элене присвоили 33 % инвалидности — минимальный уровень для доступа к базовым правам. Она отмечает, что без сопутствующей межпозвоночной грыжи не достигла бы даже этого порога, хотя несколько лет не могла поднимать одеяло или выполнять бытовые действия.
Работа, суд и деятельность AMELyA Lupus Madrid
Элена работала в социальных службах муниципалитета и выполняла офисную работу, но со временем не могла подниматься по лестнице, из‑за чего семья переехала в квартиру с лифтом. Выраженная усталость и волчаночная туманность мешали ей выполнять задачи, и однажды она не смогла сделать простой подсчет для продовольственного банка.
Инвалидность по утрате трудоспособности она получила только после разбирательств в Tribunal Superior de Justicia (высший суд автономии). После выхода на инвалидность Элена стала вице‑президентом ассоциации AMELyA Lupus Madrid и помогает другим пациентам добиваться признания прав, тогда как ассоциации заявляют, что после введения нового барема оценка инвалидности стала сложнее и их требования к правительству пока остаются без ответа.
Оригинал: источник
