Диагноз Монсе Фонт и переход на инвалидную коляску
Монсе Фонт живет с инвалидностью с рождения: в один год врачи диагностировали атрофию мышц спинного мозга (АМЕ). Заболевание вызывает прогрессирующую потерю мышечной силы, но до недавнего времени она могла ходить. Пять лет назад после серьезного падения Фонт несколько месяцев провела в постели и начала постоянно пользоваться инвалидной коляской.
Переезд в Барселону и старт активности в TikTok
После травмы Фонт переехала в Барселону, чтобы упростить реабилитацию, физиотерапию и медицинские визиты. В этот период она начала снимать короткие видео в TikTok как способ адаптации к новой реальности. Толчком стал разговор на Рождество, после которого Фонт стала регулярно показывать доступность городской среды.
Контент о доступности и реакции властей в Террасе и Барселоне
Фонт сосредоточила контент на доступности и инвалидности, связанной с ограниченной подвижностью, и показывает барьеры на улицах, в транспорте и зданиях. За четыре года ее аудитория выросла до более чем 200 000 подписчиков, и большинство откликов, по ее словам, положительные. При этом она регулярно сталкивается с агрессивными комментариями и решила не читать их в TikTok, чтобы продолжать работу.
Фонт часто критикует общественный транспорт и отмечает, что водители автобусов вступают с ней в диалог. Мэры и муниципалитеты реагировали на публикации, включая город Терраса, где мэр ответил в комментариях. После ее жалобы на видимость с мест для людей с инвалидностью на стадионе «Барселоны» тема прозвучала в эфире RAC1.
Транспорт, Rodalies и работа Фонт в ASEM Catalunya
После видео Фонт Палау де ла Музика связался с ней и заявил, что решил проблему онлайн‑покупки билетов для людей с инвалидностью. Она также отмечает, что в автобусах начали устанавливать платежные терминалы ниже. Фонт считает Барселону одной из наиболее доступных крупных городов Испании, а метро Мадрида — менее адаптированным, чем в Барселоне или Валенсии, при худшей ситуации в небольших городах.
Самой серьезной проблемой она называет междугородний транспорт: для адаптированного автобуса требуется уведомление за 48 часов без гарантии перевозки. В пригородных поездах Rodalies лифты часто не работают, а зазоры мешают посадке, из‑за чего она не может добраться поездом в Молинс. При этом услуги Adif Acerca (помощь пассажирам с инвалидностью) на маршрутах средней и дальней дальности, по ее словам, работают лучше.
Помимо онлайн‑активизма, Фонт возглавляет ASEM Catalunya и поддерживает людей с нейромышечными заболеваниями от диагностики до тяжелых стадий. В Каталонии, по ее словам, оплачивают две сессии физиотерапии на дому в неделю, тогда как помощь персональных ассистентов и уход на дому остаются ограниченными. Как президент ассоциации, Фонт настаивает на увеличении инвестиций в исследования редких заболеваний и ускорении доступа к методам лечения, включая новый препарат для АМЕ, одобренный в Европе в январе, но пока недоступный пациентам.
Оригинал: источник
